Waspada penyakit thalasemia

Jika anak Anda yang usianya masih terhitung bulanan tiba-tiba wajahnya pucat, Anda harus segera membawanya ke dokter untuk pemeriksaan darah. Bisa jadi anak Anda terkena anemia (kekurangan darah merah) atau penyakit yang terdengar seram seperti thalasemia mayor. Seram, karena thalasemia mayor tidak dapat disembuhkan dan anak ketergantungan untuk mendapat transfusi darah setiap bulannya.

Thalasemia perlu mendapat perhatian, karena prevalensi penderitanya di Indonesia yang terus meningkat setiap tahun. Data Perhimpunan Yayasan Thalasemia Indonesia mencatat pada 2006 ada sekitar 3.053 kasus. Di 2008, jumlah penderita thalasemia meningkat menjadi 5.000 orang.
“Ditenggarai ada sekitar 200 ribu penderita thalasemia yang belum terdeteksi kasusnya. Hal itu terjadi lantaran tidak sistem pemeriksaan kasus yang baik,” kata Ruswandi, Ketua Harian Yayasan Thalasemia Indonesia dalam percakapan dengan wartawan, disela upacara serah terima bantuan pengobatan dari Bakrie Untuk Negeri (BUN), di Jakarta, belum lama ini. Bantuan BUN diberikan sebesar Rp 1,1 miliar.
Ruswandi menambahkan, dari 5000 penderita thalasemia yang ditemukan, sekitar 0,8 persen penderitanya telah meninggal dunia. Hingga Juni 2008, di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) telah ditemukan 1.412 pasien thalasemia baru.
“Diperkirakan terdapat jutaan carrier (pembawa sifat genetik thalasemia, namun tidak sakit) yang tidak terdeteksi di Tanah Air. Potensi mereka sangat besar untuk menurunkan penyakit tersebut kepada anak-anaknya,” ucap Ruswandi.
Thalasemia adalah penyakit yang diturunkan secara genetik. Penyakit tersebut terjadi karena adanya kelainan darah yang terdapat di banyak negara di dunia dan khususnya pada orang-orang yang berasal dari daerah Laut Tengah, Timur Tengah, atau Asia. Kelainan darah itu jarang ditemukan pada orang- orang yang berasal dari Eropa Utara.
Orang dengan thalasemia trait/bawaan adalah orang-orang sehat tetapi dapat meneruskan thalasemia mayor kepada anak- anak mereka. Menurut perkiraan, di Indonesia ada ratusan ribu orang pembawa sifat thalasemia (thalasemia minor).
Sementara thalasemia mayor adalah suatu penyakit darah serius yang bermula sejak awal kanak-kanak. Anak-anak yang memiliki thalasemia mayor tidak dapat membentuk haemoglobin yang cukup dalam darah mereka, sehingga memerlukan transfusi darah setiap bulan berikut perawatan medis.
Sampai saat ini penyakit thalasemia belum dapat disembuhkan. Agar tetap bertahan hidup, penderita thalasemia harus menjalani transfusi darah setiap bulan. Akibat transfusi yang berulang, zat-zat besi pun menumpuk di tubuh. Untuk membersihkannya harus dilakukan suntikan desferal (deferoxamine) selama 20 hari dalam sebulan.
Idealnya, seorang penderita thalasemia harus melakukan kelasi atau pembersihan zat-zat besi lima kali seminggu, 20 kali sebulan. Pemakaian pompa suntiknya setiap malam selama 8-12 jam. Begitu anak bangun pagi, suntikan/infus desferal dilepas dan ia dapat bebas beraktivitas, seperti bersekolah.
Karena itu, betapapun repotnya anak-anak dan orangtua penderita thalasemia mayor yang harus bergulat dengan penyakit tersebut setiap harinya. Beruntung ada Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) yang membantu meringankan pikiran dan beban yang diderita orangtua penderita thalasemia.
Melalui POPTI, orangtua tidak merasa sendirian, dapat berbagi informasi, dan saling bertukar pikiran. “Kami ini satu keluarga, tidak hidup sendiri,” kata Ruswandi yang juga Ketua POPTI sambil menuturkan bahwa ia telah kehilangan putranya, Reza, meninggal dunia delapan tahun lalu karena thalasemia mayor. Reza sendiri berjuang hidup hingga usia 20 tahun.
Melalui Yayasan Thalasemia yang didirikan oleh para orangtua itulah, mereka membangun Pusat Thalasemia. Ruswandi menuturkan bagaimana perjuangan mereka untuk mengupayakan 40 tempat tidur, mencari 500 pompa suntik desferal yang dapat dipinjam oleh mereka yang menjalani pengobatan di RSCM, mengupayakan kebutuhan darah yang mencapai 4 juta cc (20.000 kantong darah) per tahun hanya untuk di Pusat Thalasemia RSCM.
Ditambahkan, hingga kini belum ada obat bagi thalasemia. Penangangan terbaik adalah dengan tranfusi darah sepanjang hidupnya. Paling murah dibutuhkan biaya Rp 10 juta per bulan guna memperpanjang hidup penderita. Ironisnya, sebagian besar penderita adah pasien miskin
“Tidak terbayang bagaimana kalau orangtua harus berjuang sendiri-sendiri. Orang yang tadinya kaya pun bisa jatuh miskin kalau ada anaknya yang sakit thalasemia mayor,” ucap Ruswandi menandaskan.
Risiko Tinggi
Sementara itu Menteri Kesehatan Siti Fadilah dalam sambutan tertulis yang dibacakan Staf Ahli Menkes Bidang Keuangan dan Komunitas Depkes, Eddie Naydial Rusdal, memaparkan, Indonesia masuk dalam kelompok berisiko tinggi terkena thalasemia.
“Prevalensi carrier thalasemia di Tanah Air mencapai sekitar 3-8 persen. Jika diasumsikan terdapat 5 persen saja carrier dan angka kelahiran 23 per mil dari total populasi 240 juta jiwa. Maka diperkirakan terdapat 3000 bayi penderita thalasemia setiap tahunnya,” ujarnya.
Angka prevalensi thalasemia dinilai Menkes cukup serius. Karena itu skrining pada pengemban sifat kelainan darah di berbagai populasi perlu terus ditingkatkan. Pada beberapa populasi, frekuensi pengemban thalasemia sangat tinggi. Bisa mencapai 10 persen dan 36 persen.
“Dari total populasi pembawa sifat genetik thalasemia, 7 persen berada di Palembang, 3,4 persen di Jawa dan 8 persen ditemukan di Makassar,” katanya. Permasalahan paling mencolok, menurut Menkes, manajemen klinis penyakit thalasemia belum merata di Indonesia. Bahkan untuk ukuran ASEAN saja, jumlah manajemen klinis di Tanah air adalah yang terburuk.
“Hanya kota Jakarta saja yang memiliki Pusat Pelayanan Thalasemia. Padahal, tanpa penanganan klinis yang serius, penderita thalasemia mayor sulit mencapai usia diatas 20 tahun,” tutur Siti Fadilah.
Eddie Naydial Rusdal dalam kesempatan terpisah menambahkan, guna mencegah penyebaran penyakit thalasemia yang diturunkan secara genetik, pemerintah sedang mewacanakan perlunya kewajiban melakukan tes darah pada pasangan yang akan menikah. Dengan demikian, pembawa akar genetik thalassemia bisa terhindar menikah dengan pasangan yang memiliki genetik serupa.
“Kalaupun terpaksa menikah, melalui konseling, pada kehamilan usia 2 bulan, sebetulnya bisa diketahui bayi menderita thalasemia atau tidak. Jadi diperlukan banyak pusat konseling bagi pasangan guna mengantisipasi trauma. Pasalnya, tidak semua ibu bisa menerima kalau kandungan mereka harus digugurkan,” katanya.
Ia menambahkan, wacana ini kemungkinan mendapat tantangan karena urusan pernikahan juga terkait dengan perasaan. Namun, informasi calon pasangan sebagai carrier thalasemia, membantu pasangan untuk dicarikan solusi sejak awal. Sehingga pasangan tidak kaget ketika anaknya divonis menderita thalasemia mayor, jika pernikahan tersebut terpaksa dilakukan

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s

%d blogger menyukai ini: